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  3. 花季女孩王梓帆患罕见戈谢病
已结束
共计:¥38,265.00元
支出 :¥38,265.00元
项目起始/Starting Date:Mar.10,2022年03月10日
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王梓帆,女,17岁,河北省石家庄市人。

在河北省石家庄市有一个女孩,名叫王梓帆,17年前她的降生给家中带来了无尽的欢乐,却也让这个家蒙上一层阴霾。就在13年前,也就是王梓帆4岁时,她被确诊患上了戈谢病这个罕见的疾病。

戈谢病又称葡脑苷脂症,是一类染色体隐性遗传的家族性糖脂代谢疾病,由于基因突变导致人体内β-葡萄糖苷酶的缺失,无法将细胞内的一些废物排除出去,长期堆积在脾、肝等脏器内,引起肝脾肿大。大多数罕见病病因与遗传因素有关,超过半数会在儿童期发病,由于疾病本身的特性和治疗上的困难,就算有幸生存下来,他们剩余的人生也将饱受疾病折磨,生活质量明显低于普通人。

回顾女儿这十余载的求医之路,王梓帆的父母几乎泣不成声。13年前,4岁的王梓帆的肚子变得异常大,身体反复出现不适被送到医院,最终的检查结果另父母大吃一惊,她被诊断出患有戈谢病,这个完全陌生几乎没有听说过的病症,王梓帆的父母根本不知道这代表着什么。相对于其他罕见疾病,谢病是极少数有药可治的,但伊米苷酶每一支价格23000元,药物用量根据患者体重计算,医生说此病治疗所需要的医药费数额非常大,而且很难治愈,普通的家庭根本无法承受这一切。从此,伊米苷酶就成了他们一家人的梦魇。

2018年对王梓帆做了切脾手术,2019年进行了腿部矫正手术,十几年治疗下来,前后花费高达近200万元,这一家三口从来不敢回想,这十几年是怎么熬过来的。

对每一个罕见病患者来说,虽然生活艰难、征程漫漫,但活着就有希望。各位爱心人士,恳请大家伸出援手,帮助这个小女孩顺利继续治疗下去,给予她一点希望吧,谢谢大家!

附原始申请资料:






王梓帆近况
2022-04-11
王梓帆已经住院手术治疗,谢谢大家!

王梓帆近况

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王梓帆已经住院手术治疗,谢谢大家!

王梓帆近况
2022-04-07
王梓帆4月5日,在妈妈的陪同下离开石家庄,到天津住院治疗,谢谢大家的关心!

王梓帆近况

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王梓帆4月5日,在妈妈的陪同下离开石家庄,到天津住院治疗,谢谢大家的关心!

王梓帆近况
2022-03-23

王梓帆近况

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支付第二笔医疗补助款 支出:8,265.00元 发布时间:2022-04-18


支付第一笔医疗补助款 支出:30,000.00元 发布时间:2022-03-30


 各位爱心人士您们好:

      您们的爱心与捐款我如数收到,衷心地感谢您们慷慨解囊和无私帮忙,在我困难的时候向我伸出援助之手,相信爱就是幸福的主宰,相信爱就是改变的力量,相信爱会有无限的期望。  我本是不幸的,在这人生最灿烂时却要应对病魔折磨,每当我想到这些我的情绪很低落,甚至想放下。但我又是最幸运的,当风雨淋湿梦想的翅膀时,当生命发出求救时,有亲人和您们纯洁的爱为我加油,陪我一齐应对,每一滴爱心甘露都汇入爱的海洋,真爱瞬间汇聚,您们就是我心灵上的支柱,让我重新拾信心,是您们伸出援助之手,让我在困境中看到——生命的曙光、生命的期望。  感谢您们伸出仁爱之手,让我增添了战胜病魔的勇气和力量!感谢您们伸出博爱之手,让我们全家感受到您们的真情与真爱!感谢您们伸出关爱之手,让我体验了天下一家亲的温暖与牵挂!  此时此刻,我唯一能用语言表达的就是感谢,在您们爱的庇护下,我必须坚强应对,我必须不会辜负您们的期望,争取早日康复。多谢您们真切的问候与祝福!感谢您们慷慨与真爱! 祝:您们全家平安、开心、幸福、快乐!

此致敬礼!

                                                      感谢人:王梓帆  

                                                      2022年3月30日