常雪, 女，4岁，目前在上海就医，河北邯郸市成安县东向阳村孩子。我有3个孩子，两个儿子，最小的是女儿，不幸的是孩子从1岁多就患病了，门静脉海绵窦样变，症状就是拉血吐血。这种病是中国罕见的疾病，在中国的13亿人口中只有两个这样的病例，孩子就是其中之一。孩子在2015年12月开始第二次犯病，每次拉血吐血都要20天左右不能吃喝，止住血不到几天孩子就又开始拉血吐血，一直靠着营养液维持生命，每天都要输500克的营养液，每天都要扎新针，身上扎的都没有地方扎了，可是不能吃喝只能忍受扎针的疼痛，孩子半年多以来一直忍受着常人不能忍受的痛苦，不能吃喝还要做很多次疼痛的检查，有血管造影、有胃镜，我们做父母的只能跟着孩子看着孩子受苦受罪，直到今年的3月份北京的医生给孩子做了分流手术，医生跟我们说孩子的手术非常成功，可是孩子在出院后的第三个月又跟做手术之前一样拉血吐血离不开医院，在这之前我们都已经把家里的庄稼地跟宅基地卖光卖完给孩子看病花完了，还欠下外债30多万元，到现在我婆婆跟两个儿子居住在借来的两间破危房里，靠着捡破烂为生，我一直在医院里照顾孩子不能上班，我老公一直跟这孩子住院的附近上班维持生活和开支，现在孩子还是这样的拉血吐血不止，医生说孩子的分流手术只有一次的机会，那种手术没有做好，现在只有给孩子做肝移植，可是手术费加治疗费医生说就要70万左右，这么昂贵的手术费跟治疗费我们实在无能力承担。看着乖巧可爱又懂事的女儿，小小的年龄就要受这种折磨，我的心如刀绞，真希望我可以跟她换。真的是走投无路了，现在也只能求助社会各界爱心人士，伸出您们的手帮帮我，救救我的宝贝孩子，好吗？等孩子好了我们也会回报社会，尽力回报各位好心人，感恩社会各界爱心人士的帮助！