我是饶芯源的爸爸饶宽。我的女儿饶芯源从出生后一岁开始身上慢慢开始出现了大面积的黑色素,食欲不振、精神萎靡、时常抽搐和发烧。因为当地县城查不出来病因,我们一家人四处求医。去了很多大城市做检查和治疗。在上海瑞金医院诊断为色素食禁症和严重的地中海贫血。
孩子出生后开始病症
后来上网查资料看到可以换脏器来治疗的时候,虽然费用对于我的家庭来说就是一个天文数字。但是我们一家人总算是看到了一线希望。但是后来经过医院的检查医生说以我女儿的身体条件不能进行造血移植。只能输血去铁来维持生命和治疗,到现在已经输血治疗七年了。每隔不到一个月就要去医院输血。
我们全家从来没有想到过放弃。我的母亲刘玉平(也就是芯源的奶奶)生前最大的心愿就是尽到我们最大的努力好好抚养芯源。由于患上重度地中海贫血,这七年来,输血成了女儿保持性命的独一措施。每次输血后,女儿都活蹦乱跳的,可那只能保持不到一个月,下次输血前又是面无赤色。从蹦蹦跳跳变成全身无力不想吃饭。
我的母亲刘玉平,因2012年患卵巢癌,在2017年病逝。终年52岁。花去医疗费用60多万,现已家里已经负债累累。
因为这些年女儿看病家里经济已经十分拮据了,我的妻子在2015年的选择与我离婚。现在女儿由我一个人抚养。因为身上多种疾病,肝脾肿大,尤其贫血最为严重。需要每周进行去铁治疗。每个月都要去输血治疗。费用昂贵,家中实在无力承担。家中只有土地两亩。种植大米和蔬菜。收入微薄,只够平时我们吃用。加上女儿年龄增大。基础代谢率增多。住院次数越来越多。时间越来越频繁。因而向社会爱心基金申请救助。希望给女儿一个活下去的机会。
附饶芯源申请资料
在各地治病的诊断证明,这些年在各地治病已经花光了家中积蓄。
户口页