赵聪瑶，女，6岁，内蒙古赤峰人。

       大家好，我叫赵向奎，是小患者赵聪瑶的父亲。2015年8月16日，我们的小女儿瑶瑶呱呱坠地，我们全家欣喜不已，可我们怎么都没有想到，三年后，一场突如其来的大病降临在小女儿身上，彻底打碎了我们原本平静的生活。

       2018年12月21日，赵聪瑶在北京儿童医院被确诊为骨髓增生异常综合征，这是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病，特点是髓系细胞分化及发育异常，表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭，高风险向急性髓系白血病转化。一纸诊断书犹如晴天霹雳，我们一家人陷入崩溃的边缘，至今为止，我们仍然很难接受小女儿竟然患上如此重症，但这也是不争的事实，我们除了接受别无他法。

       经过专家研究讨论，建议孩子进行骨髓移植手术治疗，考虑到孩子年龄小，移植风险大，医生选择采用中西医结合的治疗方法。孩子生病至今已花费近百万元，我整日外出打工一天的工资也只有一百元，面对每天近千元的治疗费用简直杯水车薪，压得我们一家喘不过气来，孩子的病对于我们来说毫无疑问是毁灭性的。孩子的妈妈不得不经常请假陪伴孩子治疗，家中大女儿今年14岁，在上初一，后续昂贵的医药费用无疑让近乎没有收入的家庭雪上加霜，从确诊到现在，除了身体的疲惫外，还有对女儿病情的无尽担忧。该院因不符合内蒙政策，不够二级不报销，所以治病基本全靠自费。

       随着瑶瑶病情诸多不明朗性，何时进行骨髓移植手术还需要在医院持续观察后才能决定，这个病就像是一个无底洞，但我们始终相信瑶瑶能够好起来，希望好心人能够伸出援手，帮帮我们，帮帮瑶瑶能够战胜病魔早日康复，谢谢大家！

附原始申请资料：