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  3. 6岁女孩儿赵聪瑶患骨髓增生异常综合征,急需骨髓移植挽救生命
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项目起始/Starting Date:Feb.27,2021年02月27日
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       赵聪瑶,女,6岁,内蒙古赤峰人。

       大家好,我叫赵向奎,是小患者赵聪瑶的父亲。2015年8月16日,我们的小女儿瑶瑶呱呱坠地,我们全家欣喜不已,可我们怎么都没有想到,三年后,一场突如其来的大病降临在小女儿身上,彻底打碎了我们原本平静的生活。

       2018年12月21日,赵聪瑶在北京儿童医院被确诊为骨髓增生异常综合征,这是起源于造血干细胞的一组异质性髓系克隆性疾病,特点是髓系细胞分化及发育异常,表现为无效造血、难治性血细胞减少、造血功能衰竭,高风险向急性髓系白血病转化。一纸诊断书犹如晴天霹雳,我们一家人陷入崩溃的边缘,至今为止,我们仍然很难接受小女儿竟然患上如此重症,但这也是不争的事实,我们除了接受别无他法。


       经过专家研究讨论,建议孩子进行骨髓移植手术治疗,考虑到孩子年龄小,移植风险大,医生选择采用中西医结合的治疗方法。孩子生病至今已花费近百万元,我整日外出打工一天的工资也只有一百元,面对每天近千元的治疗费用简直杯水车薪,压得我们一家喘不过气来,孩子的病对于我们来说毫无疑问是毁灭性的。孩子的妈妈不得不经常请假陪伴孩子治疗,家中大女儿今年14岁,在上初一,后续昂贵的医药费用无疑让近乎没有收入的家庭雪上加霜,从确诊到现在,除了身体的疲惫外,还有对女儿病情的无尽担忧。该院因不符合内蒙政策,不够二级不报销,所以治病基本全靠自费。

       随着瑶瑶病情诸多不明朗性,何时进行骨髓移植手术还需要在医院持续观察后才能决定,这个病就像是一个无底洞,但我们始终相信瑶瑶能够好起来,希望好心人能够伸出援手,帮帮我们,帮帮瑶瑶能够战胜病魔早日康复,谢谢大家!

附原始申请资料:






小聪瑶的近况
2021-04-27
谢谢大家的支持与爱心!目前小聪瑶在家,情况不算太稳定,血小板降下来了,需输血治疗。去北京医院让医生看了,以中药、西药来治疗。

小聪瑶的近况

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    谢谢大家的 支持与爱心!目前小聪瑶在家,情况不算太稳定,血小板降下来了,需输血治疗。去北京医院让医生看了,以中药、西药来治疗。

支付第二笔医疗补助款 支出:30,000.00元 发布时间:2021-04-13


支付第一笔医疗补助款 支出:20,000.00元 发布时间:2021-03-18


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