王梓帆，女，17岁，河北省石家庄市人。
在河北省石家庄市有一个女孩，名叫王梓帆，17年前她的降生给家中带来了无尽的欢乐，却也让这个家蒙上一层阴霾。就在13年前，也就是王梓帆4岁时，她被确诊患上了戈谢病这个罕见的疾病。
戈谢病又称葡脑苷脂症，是一类染色体隐性遗传的家族性糖脂代谢疾病，由于基因突变导致人体内β-葡萄糖苷酶的缺失，无法将细胞内的一些废物排除出去，长期堆积在脾、肝等脏器内，引起肝脾肿大。大多数罕见病病因与遗传因素有关，超过半数会在儿童期发病，由于疾病本身的特性和治疗上的困难，就算有幸生存下来，他们剩余的人生也将饱受疾病折磨，生活质量明显低于普通人。
回顾女儿这十余载的求医之路，王梓帆的父母几乎泣不成声。13年前，4岁的王梓帆的肚子变得异常大，身体反复出现不适被送到医院，最终的检查结果另父母大吃一惊，她被诊断出患有戈谢病，这个完全陌生几乎没有听说过的病症，王梓帆的父母根本不知道这代表着什么。相对于其他罕见疾病，戈谢病是极少数有药可治的，但伊米苷酶每一支价格23000元，药物用量根据患者体重计算，医生说此病治疗所需要的医药费数额非常大，而且很难治愈，普通的家庭根本无法承受这一切。从此，伊米苷酶就成了他们一家人的梦魇。
2018年对王梓帆做了切脾手术，2019年进行了腿部矫正手术，十几年治疗下来，前后花费高达近200万元，这一家三口从来不敢回想，这十几年是怎么熬过来的。
对每一个罕见病患者来说，虽然生活艰难、征程漫漫，但活着就有希望。各位爱心人士，恳请大家伸出援手，帮助这个小女孩顺利继续治疗下去，给予她一点希望吧，谢谢大家！
附原始申请资料：
王梓帆已经住院手术治疗，谢谢大家！
王梓帆4月5日，在妈妈的陪同下离开石家庄，到天津住院治疗，谢谢大家的关心！
各位爱心人士您们好：
您们的爱心与捐款我如数收到，衷心地感谢您们慷慨解囊和无私帮忙，在我困难的时候向我伸出援助之手，相信爱就是幸福的主宰，相信爱就是改变的力量，相信爱会有无限的期望。 我本是不幸的，在这人生最灿烂时却要应对病魔折磨，每当我想到这些我的情绪很低落，甚至想放下。但我又是最幸运的，当风雨淋湿梦想的翅膀时，当生命发出求救时，有亲人和您们纯洁的爱为我加油，陪我一齐应对，每一滴爱心甘露都汇入爱的海洋，真爱瞬间汇聚，您们就是我心灵上的支柱，让我重新拾信心，是您们伸出援助之手，让我在困境中看到——生命的曙光、生命的期望。 感谢您们伸出仁爱之手，让我增添了战胜病魔的勇气和力量！感谢您们伸出博爱之手，让我们全家感受到您们的真情与真爱！感谢您们伸出关爱之手，让我体验了天下一家亲的温暖与牵挂！ 此时此刻，我唯一能用语言表达的就是感谢，在您们爱的庇护下，我必须坚强应对，我必须不会辜负您们的期望，争取早日康复。多谢您们真切的问候与祝福！感谢您们慷慨与真爱！ 祝：您们全家平安、开心、幸福、快乐！
此致敬礼！
感谢人：王梓帆
2022年3月30日